Behaviorální terapeutka s autismem Brielle Williams radí, jak oslavovat své odlišnosti

Autor rozhovoru: Ron Sandison

Brielle pracuje jako technik v oblasti behaviorálního zdraví a vystupuje na konferencích po celých Spojených státech. Je silnou zastánkyní, která má vášeň pro vytváření bezpečnějšího světa pro děti a dospívající s autismem. Také má zájem získat postgraduální titul, aby mohla ovlivňovat výzkum a terapii autismu. Tento rozhovor s Brielle poskytuje vhled do mysli lidí s autismem a výzev spojených se senzorickými problémy a socializací.

1. Jaké byly vaše zkušenosti na základní a střední škole? V jakém věku vám diagnostikovali autismus a co vedlo k vaší diagnóze?

Na základní škole mě vrstevníci vylučovali. Pamatuji si, jak jsem během přestávek žádala o to, abych si mohla hrát s ostatními dětmi, a ony mě odmítaly. Bylo to nepříjemné, ale skutečně závažné to začalo být až na střední škole. Myslím, že v deseti letech si ostatní začnou všímat, že je s vámi něco „špatně“. Připadala jsem svým vrstevníkům trochu zvláštní a odtažitá, a zároveň jsme si nerozuměli. Právě kvůli tomuto nedostatku porozumění s vrstevníky jsem dostala diagnózu autismu ve čtrnácti letech. Nahromadilo se mnoho malých signálů, ale nakonec mi to řekla moje ergoterapeutka, která v podstatě sdělila mojí mamince, že mám autismus. Pak jsme, tedy hlavně moje maminka, čtyři roky usilovaly o doporučení od lékaře nebo psychiatra, než jsme se nakonec obrátily na specializovanou kliniku a zaplatily za to z vlastní kapsy.

2. Jak reagovali vaši rodiče na diagnózu autismu?

Moji rodiče moji diagnózu oslavovali! Vzali celou rodinu na mražený jogurt, abychom oslavili, že konečně chápeme, kdo jsem. Mám obrovské štěstí, že mám rodiče, kteří se rozhodli, že autismus je něco, k čemu by se měli chovat s láskou, a ne s hanbou.

3. Jaké byly vaše záliby a zájmy jako dítě a mladý dospělý?

Vždycky jsem milovala čtení. Na základní škole ostatní děti nechtěly, abych si s nimi hrála, takže jsem našla útěchu v knižní sérii Nancy Drew. Mohla jsem si je koupit použité z knihovny za čtvrťák a stále mám tu sbírku doma. Taky jsem milovala hudbu. Moje rodina mi říkala „zpívající keř“ (ang. singing bush, druh rostliny), protože jsem začala zpívat už kolem prvních narozenin a nikdy jsem nepřestala. První písnička, kterou jsem se naučila, byla „Family Tree“ od Ben Kweller. V páté třídě jsem začala hrát na kytaru a od té doby na ni hraji. Hudba mi pomohla cítit se součástí světa, jak to jiné věci nedokázaly – bez ohledu na to, jak jsem se cítila osamělá nebo jiná, vždycky tu byla nějaká píseň, která se zabývala stejnými pocity, jaké jsem měla já.

4. Jaké výzvy pro vás autismus představuje?

Nejtěžší je pro mě sociální komunikace. Měla jsem pocit, že si nezasloužím přátelství nebo být kolem ostatních lidí, protože jsem se s nimi nedokázala správně komunikovat. Z toho se postupně vyvinul extrémní strach ze sociálních interakcí. Bála jsem se, že něco zkazím a ještě víc mě vyloučí. Stále mám z lidí velký strach, ale hodně jsem pracovala na tom, abych se naučila být sama a mít se ráda takovou, jaká jsem. I kdybych nikdy neměla žádné blízké vztahy mimo rodinu, mám sebe, což už pro mě není tak děsivá představa.

5. Měla jste nějaké senzorické problémy a jak jste se s nimi naučila vyrovnávat?

Jídlo pro mě bylo celý život noční můra. Moji rodiče slyšeli radu, že aby „zvládli“ vybíravé jedlíky, měli by mě držet u stolu, dokud nesním aspoň jedno sousto od každého jídla. Křičela jsem a brečela, abych se vyhnula neznámým jídlům. Po mé diagnóze s tím přestali, protože smyslové problémy nemůžete z někoho „vykrmit“. Mám poruchu příjmu potravy ARFID, což je extrémní vybíravost. Dlouho jsem jedla jen asi dvanáct různých jídel, ale ve svých 19 letech jsem díky tehdejší přítelkyni, která milovala jídlo, viděla, o co přicházím. Naštěstí se mi podařilo rozšířit jídelníček na asi padesát potravin, což není moc, ale jsem na to pyšná. Mimo jídlo mám intenzivní senzorické vyhýbavé chování. Nemohu opustit dům bez sluchátek s potlačením hluku, jinak mě přemíra hluků vyprovokuje k záchvatu. Než jsem šla na vysokou školu, nerozuměla jsem tomu, takže jsem si nemohla pomoct sluchátky. Na střední škole jsem měla záchvaty v jídelně, protože jsem slyšela všechny rozhovory kolem sebe. Nakonec mi dovolili jíst na chodbách nebo ve třídách, abych mohla hluku uniknout. Jako dítě jsem odmítala nosit oblečení, ponožky a boty. Moje maminka a já jsme každý den bojovaly, když jsem se měla připravit do školy. Moje ergoterapeutka mě zařadila do „terapie štětcem“ (ang. brush therapy) a to mi změnilo život. Můžu nosit punčocháče, legíny, trička s dlouhými rukávy, ponožky a spoustu dalších věcí (kromě džínoviny). Můžu si česat vlasy, aniž bych se rozbrečela. To mi hodně pomohlo „stát se běžně fungujícím člověkem“.

6. Jak rodiče využili hudbu, aby vám pomohli rozvíjet sociální dovednosti?

Hudba byla jediná věc, která mě spojila s ostatními lidmi. Moji rodiče mě přihlásili do skupinových tanečních a hudebních tříd, abych se naučila interagovat s ostatními. Dobrovolně mě přihlásili do církevních sborů a kvartet, abych se musela zapojit do interakcí s lidmi. Připojila jsem se ke každé mimoškolní aktivitě, která zahrnovala zpěv, což mě pomohlo zapojit se do divadelního oddělení na střední škole. Když jsem se začala hudbě věnovat vážněji, moji rodiče mi našli úžasného hlasového trenéra, který mi pomohl naučit se důvěřovat a spoléhat se na dospělé v mém životě. Zpívání mi také dalo sebevědomí, které bych jinak neměla. V prvním ročníku střední školy jsem získala ocenění „Vycházející hvězda“ na celostátní hudební soutěži, což mi dodalo více sebevědomí a pomohlo mi se lépe prosadit. Vyhrát tu soutěž mě dostalo do soutěží krásy, a to mi opravdu pomohlo rozvinout mezilidské dovednosti. Polovina soutěže krásy je rozhovor, což jsou vlastně mezilidské dovednosti. Svou schopnost mluvit na veřejnosti i v rozhovorech připisuji právě soutěžím krásy.

7. Jak jste byla vzorem pro své dva sourozence s autismem?

Zavolala jsem své sestře a ta řekla, že by chtěla zpívat jako já a vystupovat v krásných šatech a hrát na ukulele jako já. To sice není specificky spojené s autismem, ale bylo hezké to slyšet. Ráda bych věřila, že svým sourozencům dodávám trochu více sebevědomí v jejich schopnosti být nezávislí. Život na vlastní pěst je pro mě těžký, ale zvládám to, a oni to zvládnou taky!

8. Co se vám na vysoké škole Brigham Young University líbilo nejvíce?

Rozhodnout se jít na BYU pro mě bylo těžké, ale díky radě pro autismus to bylo mnohem příjemnější, než jsem si myslela. Nikdy předtím jsem nepotkala jinou ženu s autismem, a zde jsem byla součástí komunity, kde byly i ony a zároveň byly naše hlasy pro univerzitu důležité. To pro mě byl obohacující zážitek.

9. Jaký byl váš obor na vysoké škole? Měla jste nějaké výhody?

Vystudovala jsem psychologii. Měla jsem spoustu studentských výhod, ale ty nejlepší byly: Za 1) Soukromá místnost na zkoušky. Na univerzitě jsme měli jednu velkou zkušební místnost, kde se všichni tísnili a psali testy. Nezvládla bych nic napsat, kdybych musela být tam, takže jsem měla soukromou místnost, kde jsem mohla psát testy o samotě a nosit si sluchátka k potlačením hluku. A za 2) Automatické přiřazování do skupiny v projektech. Mám zvláštní individuální sociální bariéru, že se nemohu sama někam přizvat, což je naprosto hrozné při skupinových projektech. V prvním týdnu školy jsem měla najít skupinu pro projekt na celý semestr a skoro jsem se rozbrečela, protože to bylo tak stresující. Od té doby jsem měla výhodu, že mě vyučující automaticky přidělí do skupiny, aniž bych se musela sama ptát ostatních. Samozřejmě jsem se mohla přidat i sama, kdybych chtěla, ale nikdy jsem to neudělala.

10. Jakou radu byste dala ostatním studentům s autismem na vysoké škole?

Využívejte výhod! Moje škola se mnou dobře spolupracovala a poskytla mi spoustu výhod specifických pro autismus, které mi pomohly dělat maximum ve třídách. Slyšela jsem, že někteří lidé cítí vinu za to, že využívají výhody, ale myslím si, že to by nikdo neměl. Na jednom panelu se mě profesorka zeptala, jak překonávám pocit viny z toho, že mám „výhodu“ oproti ostatním studentům. Tu otázku jsem nepovažovala za fér. Řekla jsem jí, že výhody vyrovnávají podmínky, nezískávám tím nic navíc. Ještě ke všemu nikdy v životě nebudu moct nosit džíny, což si zaslouží určitou kompenzaci. Také nemusíte brát plný rozvrh. První semestr jsem měla 17 kreditů a pak už jen 12–14 každý další semestr. Můj poradce mi řekl, že autismus přidává 3 kredity k pracovní zátěži, takže bych podle toho měla jednat.

11. Co jste se naučila od své maminky, která veřejně brojila za práva lidí s autismem?

Moje maminka byla první osoba, která mě kdy obhajovala, a to ještě před mojí diagnózou. Musela bojovat s lékaři, aby mi tu diagnózu vůbec dali! Naučila jsem se, jak silné je mít obhájce, někoho, kdo je na vaší straně. Změnila mi život. Začnu plakat, kdykoli si vzpomenu na všechno, co moje maminka udělala, abych mohla se mohla efektivně zastávat práv lidí s autismem. Vrátila se do školy a získala magisterský titul ve speciální pedagogice s aplikovanou behaviorální analýzou, aby věděla, jak nejlépe mě podpořit (a také mé sourozence). Mám ji moc ráda. Chci být pro ostatní lidi s autismem tím, čím pro mě byla moje maminka, s přidanou hodnotou vlastních zkušenost. Je nesmírně povzbuzující, když se o vás někdo skutečně stará a rozumí vám.

12. Co vás inspirovalo k tomu stát se docentkou? Jaká témata ráda zkoumáte?

Chci být profesorkou, protože miluji akademickou půdu! Miluji čtení výzkumů, psaní prací a ovlivňování současného pole léčby a terapie autismu. Také miluji učení! Jako součást své povinnosti k promoci jsem si vybrala asistovat při výuce kurzu o neurobiologii chování, kde jsem si užívala přednášení, hodnocení, odpovídání na otázky a poskytování zpětné vazby. Mé výzkumné zájmy jsou téměř vždy spojené s autismem. Mám dvě literární recenze o autismu, které jsou právě ve fázi publikace. Jedna je o poruchách příjmu potravy u autistických dívek a druhá o sexualitě v autismu. Chci zasvětit svůj život, a to i na postgraduálním programu, studiu nevhodného sexuálního chování a sexualitě v autismu. V mém ideálním světě bych napsala vzdělávací program o sexuální výchově pro třídy speciální pedagogiky, který by se zaměřoval na snížení sexuálního zneužívání. Lidé s vyššími nároky na podporu jsou vystaveni extrémně vysokému riziku sexuálního násilí, zejména v dětství a dospívání. Chci přispět ke snížení tohoto rizika tím, že rodičům, odborníkům a dětem poskytnu správné informace, aby zůstali v bezpečí.

13. Co vás baví na práci technika v oblasti behaviorálního zdraví?

Opravdu miluji pocit, že pomáhám udělat pole terapie více soucitným. ABA (aplikovaná behaviorální analýza) má u lidí s autismem špatnou pověst, čemuž rozumím, ale intervence jsou užitečné. Namísto toho, abychom celý obor zahodili, měli bychom aktivně pracovat na tom, abychom ho zlepšili. Miluji svou práci, jak při sezeních, tak při rozhovorech s jinými lidmi v oboru. Doufám, že přispívám k tomu, aby bylo pole ABA laskavější k lidem, kteří tyto služby potřebují. Také miluji děti, zejména děti s autismem. Vidím v nich tolik sebe a chci jim věci ulehčit. S jednou z mých klientek pracuji už více než rok a když na ni myslím, na to, jak daleko došla a jak jsem na ni hrdá, skoro začnu brečet. Děti, se kterými pracuji, a jejich odolnost mě neustále inspirují.

14. Jakou radu byste dala mladým dospělým s autismem, kteří mají potíže s navazováním přátelství?

Pokud budete mluvit s dostatkem lidí, nakonec najdete někoho, s kým si budete rozumět. Nikdy jsem opravdu nechápala ostatní lidi, až jsem si dlouhou dobu myslela (a stále trochu myslím), že jsem víc robot než člověk. Ale aktivně jsem se nesnažila najít lidi, se kterými bych našla něco společného. Teď se snažím víc a zjistila jsem, že mě lidé mají rádi víc, než jsem si myslela. A také že jsem, ve skutečnosti, člověk. Jen jsem potřebovala se víc otevřít. Doporučuji také hledat lidi s podobnými zájmy prostřednictvím skupinových aktivit. Hodně jsem chtěla vstoupit do knižního klubu, protože je to způsob, jak něco osamělého proměnit ve skupinovou aktivitu. Mnoho mých koníčků je osamělých, takže jsem si našla přátele mezi kolegy, což pro mě bylo skvělé. Ze začátku jsem měla z kolegů takový strach, že jsem s nimi několik měsíců nemluvila, ale lidé jsou mnohem hodnější, než jim často připisuji.

15. Jakou radu byste dala mladým lidem s autismem ohledně zaměstnání?

Mám několik tipů: (1) Zkuste najít místo, které vás bude podporovat a vyjde vám vstříc, (2) začněte s minimálním počtem hodin a postupně přidávejte, a (3) najděte si práci, která se vám líbí a zajímá vás. Zákon vyžaduje, aby pracoviště poskytovala výhody a úlevy lidem s postižením podle svých možností, i když se jedná o trochu šedou zónu pro lidi s autismem. Ihned po přijetí do zaměstnání se zeptejte na dostupné výhody a pak je opravdu využívejte. Mají své opodstatnění. Autistické vyhoření je skutečné, takže byste neměli začínat s 40hodinovým týdnem, pokud to pro vás není udržitelné. Já jsem začala pracovat 12 hodin týdně a postupně jsem se za rok a půl dostala na 42 hodin týdně. Pokud nemůžete pracovat na plný úvazek (nebo vůbec), není na tom nic špatného. Vaše hodnota nespočívá ve vaší schopnosti vydělávat peníze, jste mnohem víc než to. Mám velké štěstí, že pracuji v oblasti, která mě každý den zaměstnává jedním z mých zvláštních zájmů (autismem). Mám velkou vášeň nejen pro intervence autismu, ale také pro zlepšení současného stavu. Moje klinika Autism and Behavioral Intervention v Draperu, Utah, se skutečně snaží naslouchat hlasům lidí s autimem a často se mě ptá na můj názor na různé plány léčby a cíle. Mohu se plně ponořit do toho, co miluji, a mám pocit, že skutečně dělám rozdíl.

16. Jak můžeme udělat svět bezpečnějším pro děti a dospívající s autismem?

Nejlepší způsob, jak udělat svět lepším místem pro autistické lidi, je úplně přijmout jejich odlišnost. Můj život se nesmírně zlepšil, když jsem přestala sebe sama hanět za své „zvláštnosti“ a začala jsem je oslavovat. Když jsem vyrůstala, byla jsem „divná“, ale teď jsem „zajímavá“, přestože se moje zájmy téměř nezměnily. Přála bych si, aby všichni přistupovali k lidem s autismem jako k zajímavým, ne jako k divným.

17. Podělte se o nějakou vtipnou historku z vysoké školy.

Měla jsem těžkou sociální úzkost na začátku vysoké školy, takže jsem první semestr strávila víceméně izolovaná ve svém pokoji. Bylo to také v době začátku pandemie COVID, což znamenalo, že většina mých tříd byla online. Chodila jsem do jídelny, vzala si jídlo a odcházela. Jednoho dne jsem se rozhodla jíst ve studentském centru (měli tam Taco Bell a já miluji Taco Bell). Když jsem čekala na své burritos, prošla kolem mě dívka v plném kostýmu hotdogu. Chvíli jsem na ni zírala a pak jsem se rozhlédla, abych zjistila, jak ostatní reagují. K mému překvapení ji nikdo ani letmo nezaregistroval.

Ačkoli ten příběh není nejhumornější, byl pro mě zábavný a šokující. Uvědomila jsem si, že lidé neřeší ostatní tolik, jak jsem si myslela. Pokud si nikdo nevšímal chodícího mluvícího hotdogu, proč by se tolik starali o to, co dělám já? Změnilo to můj pohled na ostatní lidi a pomohlo mi to zbavit se velké části mé úzkosti kolem nich. Oni na mě nekoukají ani o mě nepřemýšlí. Bylo to humorné a osvobozující zjištění.

18. Jaké jsou vaše akademické cíle?

Momentálně se hlásím do Ph.D. programů, takže to je můj největší cíl. Chci získat Ph.D. buď v oboru Autism Studies (Autismus) nebo ABA a zaměřit se na závažné problémové chování a překážky, které brání jeho snížení. Ve veřejných školách je velký nedostatek zdrojů pro děti, které by mohly dobře fungovat ve škole, ale mají chování, která nejsou vhodná pro třídu. Bylo by zajímavé udělat průzkum těchto překážek a pokusit se alespoň jednu z nich odstranit ve své disertační práci. Nebo jít přímo do škol a školit speciální pedagogy v technikách snižování problémového chování a sledovat, jak to ovlivní chování ve třídě. Opravdu věřím, že všechny děti by měly dostat prostředky k úspěchu, a chci najít způsob, jak jim to umožnit.

Zdroj překladu